En nuestras sociedades encontramos por doquier a mujeres cuidadoras: madres, abuelas, tías, amigas quienes sostienen silenciosamente la vida cotidiana. Y aunque se pueden enfrentar con jornadas interminables y pocas oportunidades de descanso, sus esfuerzos rara vez se reconocen en una sociedad en la que el cuidado se espera que sea solo algo natural en su papel tradicional. Estas mujeres se convierten, sin duda alguna, en el pilar fundamental de muchas familias desarrollando ese trabajo esencial que impulsa la economía del cuidado dedicando sus vidas a estar pendientes del bienestar de sus seres queridos, especialmente de aquellos con alguna discapacidad o enfermedad crónica.
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Estas mujeres, muchas veces, sacrifican sus propios sueños y aspiraciones para brindar atención y apoyo a quienes más lo necesitan. Al igual que Amparo González, mamá cuidadora de su hijo Sebastián, quien nos cuenta algo de su vida.
¿Cómo ha afectado el cuidado de tu hijo a tu situación económica?
¡Qué gran pregunta! Voy a tratar de resumir en unas pocas líneas lo que he vivido con respecto a mi situación económica. Te cuento que ha sido demasiado difícil porque además de cuidadora soy madre cabeza de hogar, por lo general a algunos hombres les aterra o les molesta tener un hijo con discapacidad y huyen y, entonces, los hijos quedan a nuestro cuidado. Y aunque tengo el apoyo de mi madre, las cuentas suben y suben, sin contar las terapias, los gastos médicos, los transportes, entre otros. Nosotros tratamos de sobrevivir con mi emprendimiento artesanal y la jubilación de mi madre, porque yo no alcancé a pensionarme.
¿Has tenido que reducir tus horas de trabajo o dejar tu empleo para dedicarte al cuidado de tu hijo?
Aunque mi empleo era mi pasión, tuve que renunciar, fue algo inevitable. El cuidado demanda de tiempo y energía y eso requería mi hijo, lo que no es compatible con un trabajo convencional, eso solamente lo pueden conseguir aquellas personas con una buena estabilidad económica que tienen la opción de pagar una persona especializada que se pueda encargar de cuidar a tu hijo. La falta de servicios de cuidado accesibles y confiables obliga a muchos padres a priorizar el bienestar de su hijo sobre sus carreras profesionales. Pero te confieso que hasta hace poco me di cuenta, por una nueva vecina, que en la Alcaldía hay programas que ayudan a las personas con discapacidad y a sus cuidadoras. Tengo esa tarea pendiente.
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¿Cuáles son los gastos adicionales que has tenido que asumir debido a la discapacidad de tu hijo?
Las familias que tenemos alguna persona con necesidades especiales, ésta siempre va a representar gastos extras ya que requieren de cuidados diferentes, y constantemente se multiplican. La lista puede ser interminable, para mi hijo, por ejemplo, tenemos que administrarle medicación constante, terapias especializadas, transporte adaptado, aunque este gasto se me ha disminuido un poco porque el bus alimentador y el Metroplús, de acá de Belén, están adaptados para poder ingresar con silla de ruedas… en fin. Cada uno de estos gastos representa un sacrificio personal y financiero.
¿Cómo describirías la carga emocional y física que implica cuidar de un hijo con discapacidad?
Emocionalmente, es una montaña rusa. Un día estás en el cielo, celebrando un pequeño logro o avance de tu hijo, y al siguiente estás en el fondo, luchando contra la angustia de no poder tener a tiempo la medicación, de sentirte impotente al verlo sufrir. Físicamente, es agotador, los cuidados son, como dicen, 24/7, sin descanso, siempre hay que estar pendiente de sus necesidades y de cualquier cambio. Socialmente, me he sentido un poco aislada. Mis amigas tienen sus vidas, sus trabajos, sus salidas, sus hijos “sanos”, y yo estoy aquí, en casa, cuidando de mi hijo. Cuando tengo la oportunidad de salir es para ir a alguna capacitación o procesos de venta de mi negocio.
¿Crees que la sociedad reconoce y valora el trabajo que realizan las mujeres cuidadoras?
Creo que no lo suficiente. El cuidado se da por sentado, y además se cree que es un trabajo sólo para mujeres y por eso tenemos esta recarga en nuestras vidas. También a veces me miran con lástima. Hay muchas cosas que nosotras como mujeres cuidadoras de nuestros hijos, algunas de adultos mayores no somos capaces de sobrellevar, por ejemplo, necesitaría más apoyo económico, por supuesto, pero también más comprensión y reconocimiento. Me gustaría que hubiera más servicios dónde poder acudir, para poder tener un tiempo para mí y recargar energías. Y, sobre todo, que se valore nuestro trabajo.
¿Crees que existe algún tipo de discriminación hacia las mujeres cuidadoras?
Sí, creo que existe una discriminación hacia las mujeres cuidadoras. Somos nosotras las que, siempre, hemos asumido esta responsabilidad. Todos esperan que nos sacrifiquemos por nuestros hijos, pero no siempre nos ofrece las herramientas necesarias para hacerlo. Sin duda. Las mujeres cuidadoras somos subvaloradas. Nos exigen ser madres perfectas, trabajadoras incansables y cuidadoras ejemplares, sin darnos los recursos ni la valoración necesaria.
¿Qué tipo de apoyo necesitarías para poder seguir cuidando de tu hijo sin sentirte sobrecargada?
Para mejorar la situación, obviamente necesitaría más apoyo económico, servicios de cuidado a domicilio que no sean muy costosos porque a veces para la abuela de mi hijo también se le hace muy difícil cuidarlo porque ya es una persona muy adulta; necesitamos una mayor posibilidad de acceder a servicios de cuidado gratis o a bajo costo; también sería importante recibir capacitación porque, en verdad, que en las familias no estamos preparadas para estas condiciones de cuidar hijos o personas con necesidades especiales, y por lo tanto, cometemos muchos errores; una sociedad más consciente y empática. Además, es fundamental que cambie la percepción de que solo las mujeres estamos obligadas a ser cuidadoras, hay que promover la corresponsabilidad en el cuidado de los hijos y que los hombres también se hagan responsables de las tareas de cuidado.
Nos queda a todos como sociedad valorar y apoyar más el trabajo no remunerado de nuestras cuidadoras en la familia, esas “heroínas invisibles”.
